Onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen

In Nederland wordt 1 op de 100 kinderen geboren met een hartafwijking, dit zijn omgerekend 4 kinderen per dag. Ongeveer de helft van hen heeft een ernstige hartafwijking, waarvoor een operatie nodig is. Vroeger, voordat operatie mogelijk werd, werd slechts ongeveer 15% van deze kinderen volwassen. Velen overleden zelfs al in hun eerste levensjaar. Dankzij de introductie van de hartchirurgie bereikt tegenwoordig meer dan 90% de volwassen leeftijd. Maar hoe gaat het daarna verder?

In het Erasmus MC loopt de wereldwijd unieke Quality of Life studie waarbij alle kinderen die geopereerd zijn tussen 1968 (het begin van de hartchirurgie in Rotterdam) en 1980 worden gevolgd. Dit langlopende onderzoek van nu al bijna 50 jaar is uniek in de wereld, omdat alle patiënten elke 10 jaar worden uitgenodigd voor een uitgebreide medische als ook psychologische evaluatie. Hierdoor kunnen we een heel gedetailleerde beschrijving geven van wat er met het geopereerde hart gebeurt bij het ouder worden.

Met dit onderzoek willen cardiologen prof. dr. Jolien Roos-Hesselink, dr. Martijn Kauling en dr. Judith Cuypers nieuwe feiten achterhalen die uiteindelijk zullen leiden tot een verbetering van de levensverwachting van mensen met een aangeboren hartafwijking en daarnaast hun kwaliteit van leven optimaliseren. Ook kunnen we met de uitkomsten van deze studie ouders van nu met een kind met een aangeboren hartafwijking beter informeren over hun toekomstverwachting en kwaliteit van leven.

Wilt u dit onderzoek steunen? Neem dan contact op met Meike Wiegers-Peters, fundraising director Thorax Foundation  (m.wiegers-peters@erasmusmc.nl)

Start typing and press Enter to search