Goed leven voor mensen met een aangeboren hartafwijking

Onderzoek naar patiënten met een aangeboren hartafwijking

Een aangeboren hartafwijking voor het leven

Lees meer over de impact die een aangeboren hartafwijking heeft op het dagelijks leven van patiënten.

Aangeboren hartafwijking

Leren van het verleden voor de kinderen van de toekomst

In Nederland wordt één op de 100 kinderen geboren met een hartafwijking. Ongeveer de helft van de baby’s heeft een ernstige aangeboren hartafwijking, waarvoor een operatie nodig is. Vroeger, voordat opereren mogelijk was, werd slechts 15% van deze kinderen volwassen. Dankzij innovaties in de hartchirurgie en wetenschappelijk onderzoek bereikt tegenwoordig meer dan 90% van deze kinderen de volwassen leeftijd. 

Hoe gaat het verder met mijn kind? Wat brengt de toekomst? Dat wil iedere ouder weten als de diagnose aangeboren hartafwijking bij hun kindje wordt gesteld. Om op al deze vragen beter antwoord te kunnen geven, wordt in het Erasmus MC een grote groep patiënten gevolgd die op kinderleeftijd chirurgische correctie van hun aangeboren hartafwijking hebben ondergaan. Want deze kennis kan de kinderen van nu helpen. Zeker nu deze patiënten gelukkig steeds ouder worden. Er wordt dus steeds meer bekend over volwassenen met een aangeboren hartafwijking.

Meer info?

Wilt u meer informatie over dit project of overweegt u een grote donatie? Neem dan gerust contact op!

Mail Meike

Van overleven naar kwaliteit van het leven

De nadruk in de zorg verschuift van overleven naar kwaliteit van leven. Het wordt steeds belangrijker om te weten met welke late complicaties en problemen ze te maken zouden kunnen krijgen en hoe ze een optimaal leven kunnen leiden.

In het onderzoek willen we bekijken hoe het met deze groep patiënten met een aangeboren hartafwijking gaat op volwassen leeftijd. Hebben zij nog ergens last van? Hoe doet hun hart het? Krijgen zij ook last van ouderdomsziekten? En hoe is hun kwaliteit van leven? De onderzoeksgroep werd geopereerd vanaf 1968, dus biedt een schat aan meer dan 50 jaar informatie. Een dergelijk onderzoek is uniek in de wereld. Met de uitkomsten van het onderzoek willen de artsen de levensverwachting van mensen met een aangeboren hartafwijking verbeteren, hun kwaliteit van leven optimaliseren en de beste behandelingen bepalen voor de kinderen die nu en in de toekomst geboren worden.

Betrokken onderzoekers

  • Dr. Judith Cuypers – Cardioloog, Onderzoeksleider
  • Drs. Martijn Kauling – Cardioloog
  • Prof. Ad Bogers – Afdelingshoofd Thoraxchirurgie
  • Prof. Lisbeth Utens – Bijzonder hoogleraar cognitieve gedragstherapie
  • Prof. Jolien Roos-Hesselink – Cardioloog

Ontdek meer projecten

Behandeling van aorta aneurysma

Betere overleving is ontzettend belangrijk voor mensen met een aorta aneurysma. Door onderzoek naar goede timing van operatie en ontwikkeling van medische behandeling willen wij dit mogelijk maken.

Onderzoek aorta aneurysma

Het hart begrijpen voordat het faalt

Er zijn nieuwe methodes nodig om op tijd de conditie van het hart vast te stellen en hiervoor is onderzoek naar hartfalen nodig.

Onderzoek hartfalen

Effect coronavirus op het hart en de longen

Binnen het Erasmus MC Thoraxcentrum loopt nu een groot onderzoek naar de behandeling van mensen met restklachten aan het hart en de longen na zij corona hebben gehad. 

Onderzoek coronavirus