Een goed leven voor mensen met een aangeboren hartafwijking

In Nederland wordt één op de 100 kinderen geboren met een hartafwijking. Ongeveer de helft van hen heeft een ernstige hartafwijking, waarvoor een operatie nodig is. Vroeger, voordat opereren mogelijk was, werd slechts 15% van deze kinderen volwassen. Dankzij innovaties in de hartchirurgie en wetenschappelijk onderzoek bereikt tegenwoordig meer dan 90% van deze kinderen de volwassen leeftijd.

Leren van het verleden voor de kinderen van de toekomst

Hoe gaat het verder met mijn kind? Wat brengt de toekomst? Dat wil iedere ouder weten als de diagnose aangeboren hartafwijking bij hun kindje wordt gesteld. Om op al deze vragen beter antwoord te kunnen geven, wordt in het Erasmus MC een grote groep patiënten gevolgd die op kinderleeftijd chirurgische correctie van hun aangeboren hartafwijking hebben ondergaan. Want deze kennis kan de kinderen van nu helpen. Zeker nu deze patiënten gelukkig steeds ouder worden. De nadruk in de zorg verschuift van overleven naar kwaliteit van leven. Het wordt steeds belangrijker om te weten met welke late complicaties en problemen ze te maken zouden kunnen krijgen en hoe ze een optimaal leven kunnen leiden.

In het onderzoek willen we bekijken hoe het met deze groep patiënten gaat op volwassen leeftijd.  Hebben zij nog ergens last van? Hoe doet hun hart het? Krijgen zij ook last van ouderdomsziekten? En hoe is hun kwaliteit van leven? De onderzoeksgroep werd geopereerd vanaf 1968, dus biedt een schat aan 50 jaar informatie. Een dergelijk onderzoek is uniek in de wereld. Met de uitkomsten van het onderzoek willen de artsen de levensverwachting van mensen met een aangeboren hartafwijking verbeteren, hun kwaliteit van leven optimaliseren en de beste behandelingen bepalen voor de kinderen die nu en in de toekomst geboren worden.

U KUNT HELPEN!

De betrokken onderzoekers willen graag aan de slag met dit onderzoek. Dat kan pas als er voldoende budget is. Spreekt een goede toekomst voor mensen met een aangeboren hartafwijking u aan, steun dan dit onderzoek!  Via onderstaande ‘doneer’ button kunt u een donatie doen die 100% wordt besteed aan het onderzoek. Namens de onderzoekers, patiënten en patiëntjes  alvast hartelijk dank voor uw bijdrage!

Betrokken onderzoekers
Dr. Judith CuypersCardioloog, Onderzoeksleider
Drs. Martijn KaulingCardioloog
Prof. Ad BogersAfdelingshoofd Thoraxchirurgie
Prof. Lisbeth UtensBijzonder hoogleraar cognitieve gedragstherapie
Prof. Jolien Roos-HesselinkCardioloog

Benodigd budget: € 350.000

Reeds opgehaald: € 80.000,-

Nog nodig: € 270.000,- 22%
Quality of Life

Start typing and press Enter to search