Broertjes Daan (5) en Lev (4 maanden) hebben allebei een donorhart

Het noodlot sloeg twee keer toe in het gezin van Merel (35) en Bram (35). Zowel hun oudste zoon Daan als hun jongste zoontje Lev kregen een donorhart vanwege een levensbedreigende hartaandoening. ‘We hebben heel veel pech, maar ook heel veel geluk gehad.’

Broertjes Daan en Lev met kinderhartchirurgen Wouter van Leeuwen en Pieter van de Woestijne
Broertjes Daan en Lev met kinderhartchirurgen Wouter van Leeuwen (l) en Pieter van de Woestijne (r).

Baby Lev van vier maanden lijkt sprekend op zijn grote broer Daan van bijna 6 jaar. Ze hebben hetzelfde blond-rossige haar en dezelfde lichte huid. Helaas is er nog een overeenkomst: ze zijn allebei geboren met de levensbedreigende hartaandoening hypertrofische cardiomyopathie. Hun hartspier is verdikt, waardoor het bloed minder goed wordt rondgepompt. Bij beide broertjes uit Zwolle was de aandoening zo ernstig dat een harttransplantatie de enige oplossing was. Ze werden geopereerd in het Kinderthoraxcentrum van het Erasmus MC Sophia in Rotterdam, het enige centrum in Nederland voor harttransplantatie bij kinderen.

Echo zag er perfect uit

Na de geboorte van Daan stelden Merel en Bram bewust hun wens voor een tweede kind een tijdje uit. ‘We hebben zoveel meegemaakt met Daan. Hij is er heel slecht aan toe geweest voordat hij zijn donorhartje kreeg. Hij lag aan de beademing op de intensive care. Er waren momenten dat we dachten dat we hem kwijt zouden raken’, vertelt vader Bram. Toen het stel wilde gaan voor een tweede kind, stelde een gesprek met een geneticus hen gerust. De aandoening van Daan was zo zeldzaam dat de kans zeer klein zou zijn dat een tweede kind het ook zou hebben. Een genetische oorzaak werd niet gevonden. Ook de extra echo’s tijdens de zwangerschap van Lev zagen er perfect uit.

Des te groter was de schok toen vlak na de geboorte bleek dat ook Lev hypertrofische cardiomyopathie heeft. Merel: ‘Ik sloeg een oerkreet toen de kindercardioloog het vertelde. Dit kan toch niet, dacht ik. Hoe kan dat nou: we zijn allebei gezond en dan krijgen we twee doodzieke kinderen. Het was verschrikkelijk om te horen.’

Ineens was het stel vijf jaar terug in de tijd. ‘De cardioloog zei: het enige verschil tussen Lev en Daan is hun naam. Hun hart zag er hetzelfde uit. Hij kon het ook niet geloven. We wisten meteen: dit wordt weer een lange weg’, vertelt Bram.

Gezin verscheurd

Het was het begin van een woelige tijd. ‘Het moeilijkste vond ik dat we als gezin verscheurd waren’, vertelt Merel. ‘Ik bleef bij Lev, die was opgenomen in het ziekenhuis in Groningen. Bram was thuis in Zwolle met Daan. Bram en ik hebben geen nacht met elkaar in bed geslapen. Soms vloog het me aan, want je weet niet hoe lang het gaat duren tot er een donorhart is.’

Maar dat het donorhart er moest komen, dat was duidelijk voor het stel. De keuze om Lev op de wachtlijst voor harttransplantatie te laten zetten, was snel gemaakt. Merel: ‘We hadden met Daan het levende voorbeeld van perspectief thuis zitten. We maken ons heus weleens zorgen om hem, maar hebben een heel fijn leven. Daan is een heerlijk kind. Hij is gek op lego, tekenen, de iPad en knuffelen. Zo’n fijn leven gunden we Lev ook.’

Harttransplantatie

Harttransplantaties bij kinderen zijn zeldzame ingrepen, die alleen worden gedaan in het Kinderthoraxcentrum in het Erasmus MC Sophia in Rotterdam. ‘We doen zo’n twee tot vijf keer per jaar een harttransplantatie bij een kind. De wachttijd is onvoorspelbaar, het kunnen dagen zijn, maar ook jaren. Het aanbod van donorharten voor kinderen is beperkt, want vergeet niet dat er ook ergens een kind moet overlijden’, vertelt kinderhartchirurg Pieter van de Woestijne. Hij opereerde Daan, bij wie na slechts vier dagen op de wachtlijst een hartje beschikbaar kwam. Met zijn twee maanden was Daan in 2015 de jongste baby in Nederland die een harttransplantatie kreeg.

‘De verpleegkundigen wisten niet wat ze zagen’

Naast een grote portie pech, bleek het gezin ook veel geluk te hebben. Ook voor Lev was wonderbaarlijk snel – na een paar weken- een donorhart beschikbaar. Na het verlossende telefoontje werd hij met grote spoed overgebracht van Groningen naar Rotterdam, waar kinderhartchirurg Wouter van Leeuwen op half juli 2021 de transplantatie uitvoerde. Merel: ‘We kwamen op dezelfde intensive care terecht als met Daan. De verpleegkundigen wisten niet wat ze zagen. “Wat doen jullie hier? Hoe is dit nou mogelijk”, vroegen ze.’

Een maand na de transplantatie gaat het goed met Lev. De eerste controles zien er goed uit en hij is een vrolijk mannetje. Merel: ‘Er is rust gekomen.’ Naar de toekomst durven Bram en Merel nog niet goed te kijken. ‘Het is een cliché, maar we leven met de dag.’ Een donorhart gaat gemiddeld 15 tot 20 jaar mee. Slechts een enkele keer volgt een tweede transplantatie. Merel: ‘De kindercardioloog van Daan – dr. Michiel Dalinghaus – zegt dat hij een prachtig hart heeft. Ik heb er alle vertrouwen in dat het lang meegaat. Voor Lev hoop ik op hetzelfde.’

Instagram

Merel en Bram zijn heel open over wat hen is overkomen. Merel deelt veel op haar Instagram en ze vertellen hun verhaal in de media. ‘We zijn dankbaar dat we zoveel geluk hebben gehad. Er overlijden ook kinderen op de wachtlijst voor transplantatie.’ Elk jaar herdenkt het gezin het kindje dat is overleden toen Daan zijn donorhart kreeg. Nu komt daar een tweede herdenking bij, voor de donor van Lev. Merel: ‘Toen we hoorden dat er een donorhart was, voelden we ook meteen het verdriet van de ouders die hun kind hebben verloren. Het is heel bijzonder om de keuze te maken om de organen van je kind af te staan. Dan moet je een goed mens zijn.’

Door hun verhaal te delen, hopen Merel en Bram mensen aan het denken te zetten over orgaandonatie bij kinderen. ‘Ik snap dat je daar eigenlijk niet over na wilt denken, maar het is wel nodig. Ik hoop dat mensen dat begrijpen als ze de gezichten zien van Lev en Daan.’

Wilt u bijdragen aan een mooie toekomst voor kinderen zoals Daan en Lev? Met uw hulp maken we een beter leven mogelijk voor kinderen met een aangeboren hartafwijking

*Dit is een artikel van Amazing Erasmus MC.

Start typing and press Enter to search