Hoe word ik 50 met een aangeboren hartafwijking?

Aangeboren hartafwijkingen zijn de meest voorkomende aangeboren afwijkingen. Een op de honderd kinderen wordt ermee geboren en veel van hen hebben een hartoperatie nodig. Sinds dat in de jaren zestig mogelijk werd, is er veel verbeterd: de kinderen van toen zijn nu volwassen en in totaal zijn er nu meer volwassenen met een aangeboren hartafwijking dan kinderen. Maar hoe gaat het op volwassen leeftijd? Hoe oud worden deze mensen? Halen ze de 50 jaar? Hebben ze nog ergens last van? Hoe doet hun hart het? Krijgen ze ook last van ouderdomsziekten? En hoe is hun kwaliteit van leven eigenlijk?

Om op al deze vragen beter antwoord te kunnen geven, volgen we in het Erasmus MC een grote groep patiënten die op kinderleeftijd chirurgische correctie van hun aangeboren hartafwijking hebben ondergaan. Zij werden geopereerd vanaf 1968, dus zijn nu zo’n 50 jaar verder. Een dergelijk onderzoek is uniek in de wereld. We weten ondertussen dat er op de lange termijn kans is op rest- of nieuwe problemen, zoals ritmestoornissen en plotse dood, en dat nogal eens een nieuwe operatie nodig is. Het blijft echter erg lastig om in te schatten welke patiënten het grootste risico lopen, en wie we dus extra goed in de gaten zouden moeten houden om late problemen te voorkomen. Met ons onderzoek willen we te weten komen hoe onze patiënten het doen: hoe doet hun hart het, hoe functioneren ze in hun dagelijks leven, welke late problemen hebben ze precies? Hebben ze behoefte aan begeleiding op speciaal gebied, bijvoorbeeld rondom zwangerschap of sporten? Kunnen we factoren ontdekken die voorspellen wie de meeste kans op problemen heeft? Met deze informatie willen we de levensverwachting van deze mensen verbeteren en hun kwaliteit van leven optimaliseren.

Betrokken onderzoekers

Dr. Judith CuypersCardioloog ,Onderzoeksleider
Drs. Martijn KaulingCardioloog
Prof. Ad BogersAfdelingshoofd Thoraxchirurgie
Prof. Lisbeth UtensBijzonder hoogleraar cognitieve gedragstherapie
Prof. Jolien Roos-HesselinkCardioloog

Benodigd budget: € 350.000

Reeds opgehaald: € 0,-

Nog nodig: € 350.000,- 0%
Contact Us

We're not around right now. But you can send us an email and we'll get back to you, asap.

Not readable? Change text. captcha txt

Start typing and press Enter to search